Samstag, 8. August 2015

Dienstag, 12. Mai 2015

Skyfall

This is the end, 
hold your breath and count to ten, 
feel the earth move and then
hear my heart burst again. 

For this is the end
I've drowned and dreamt this moment 
so overdue i own them 
swept away i'm stolen 

Let the sky fall 
when it crumbles 
we will stand tall
face it all together 

(Adele - Skyfall) 

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Songtexte, die wir schon gefühlte 100.000 mal gehört haben auf einmal eine ganz besondere Bedeutung für uns bekommen. Wenn sie uns in einer besonderen Situation ansprechen. Mir geht es so mit "Skyfall" - er geht mir seit Wochen nicht mehr aus dem Kopf. 

Ich habe das Gefühl, dass in mir gerade ganz viel passiert, sich wandelt und ich einen ersten Schritt gemacht habe auf den Pfad, dessen Wegweiser in die Richtung "Leben ohne Kind" führt. Noch sind die Wege parallel, führen nebeneinder her, ich könnte wieder rüberhüpfen - aber ich möchte nicht. 

Ich möchte die Erde fühlen, möchte mein Herz wieder schlagen hören. 

Der Kinderwunsch hat mich in den letzten Jahren oft traurig gemacht und geschmerzt, die negativen Momente überwiegen die glücklichen bei weitem. 

Ich möchte, dass es wieder anders wird. 

So geht die Zeit von und mit "Herzenswunsch: Zwei Linien" wohl zu Ende. Mit leeren Armen und einem Seelchen bei den Sternen - geliebt und verloren. Unvergessen für immer. 


Skyfall

This is the end, 
hold your breath and count to ten, 
feel the earth move and then
hear my heart burst again. 

For this is the end
I've drowned and dreamt this moment 
so overdue i own them 
swept away i'm stolen 

Let the sky fall 
when it crumbles 
we will stand tall
face it all together 

(Adele - Skyfall) 

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Songtexte, die wir schon gefühlte 100.000 mal gehört haben auf einmal eine ganz besondere Bedeutung für uns bekommen. Wenn sie uns in einer besonderen Situation ansprechen. Mir geht es so mit "Skyfall" - er geht mir seit Wochen nicht mehr aus dem Kopf. 

Ich habe das Gefühl, dass in mir gerade ganz viel passiert, sich wandelt und ich einen ersten Schritt gemacht habe auf den Pfad, dessen Wegweiser in die Richtung "Leben ohne Kind" führt. Noch sind die Wege parallel, führen nebeneinder her, ich könnte wieder rüberhüpfen - aber ich möchte nicht. 

Ich möchte die Erde fühlen, möchte mein Herz wieder schlagen hören. 

Der Kinderwunsch hat mich in den letzten Jahren oft traurig gemacht und geschmerzt, die negativen Momente überwiegen die glücklichen bei weitem. 

Ich möchte, dass es wieder anders wird. 

So geht die Zeit von und mit "Herzenswunsch: Zwei Linien" wohl zu Ende. Mit leeren Armen und einem Seelchen bei den Sternen - geliebt und verloren. Unvergessen für immer. 


Donnerstag, 19. März 2015

this is the worst trip, i've ever been on...

So dudelte es heute aus dem Radio. Ziemlich passend. Gefühlt steht dieser Tag in einer Reihe mit der Tumordiagnose meines Papas und der Bestätigung des gefallenen HCG-Wertes unseres Inselflohs. 

Das Wetter hatte sich meiner Stimmung angepasst: eine Nebelsuppe. Dick wie Watte. Wie ferngesteuert bin ich zum Professor gefahren. Zum Glück war die Autobahn frei und nichts passiert. 

Tja und dann? Keine Überraschung. Leider lügt das Internet manchmal eben doch nicht. Der Prof hat so ziemlich das bestätigt, was ich bereits selbst recherchiert hatt. Allerdings - und das war ein ziemlich dicker Brocken, den ich da schlucken musste - fühlte ich mich bei diesem Besuch weder ernst genommen noch gut aufgeklärt. Und das war eigentlich das mindeste, was ich erwartet hatte. 

Denn - wir erinnern uns: der Befund, den ich im Juni erhalten hatte, war falsch und wurde nun korrigiert. Man sollte doch meinen, dass man, wenn so ein herber Fehler unterläuft und man den Patienten zum Gespräch bittet, wenigstens vorbereitet ist. 

Fakt ist: null Vorbereitung. Ich wurde verschiedene Dinge gefragt, aber ich erhielt keine Erklärung, was der Hintergrund für diese doch schon gezielten Fragen war. Lediglich erklärte er mir, dass ja ein Fehler passiert war (im Fremdlabor) und dass man diesen ja nun berichtigt hätte und sich ja eigentlich für mich nichts geändert hätte. Bitte??? 

In dem Moment dachte ich wirklich, entweder hab ich nicht richtig gehört oder ich bin tatsächlich zu doof für eine halbwegs vernünftige Recherche. Also frage ich besser nochmal nach. 

Es folgen einige medizinische Fachbegriffe und Erklärungen, von denen ich immerhin (dank Vorrecherche) die Hälfte verstehe. Dann die Frage: Waren Sie schon mal beim Gefässchirurgen? 

Bitte??? Wie meinen? Ja klar, Gefässchirurg. Sicher. Sonst noch was? Woher hätte ich wissen sollen, dass sowas notwendig ist? 

Er rät mir also, einen Gefässchirurgen aufzusuchen, dort soll ich regelmäßig meine Halsschlagader und noch weitere was-auch-immer-für-Adern per Ultraschall untersuchen lassen.

"Patienten über 50 behandeln wir dann mit ASS - oder wenn eine Atheriosklerose (oder wie auch immer das heißt - sorry, einfach zu viele Fachbegriffe) vorliegt. Aber Sie sind ja noch jung.

Scheinbar war er an dieser Stelle fertig - seiner Meinung nach. Kein Wort von den Problematiken bei einer möglichen Schwangerschaft. Obwohl er mich anfangs danach gefragt hatte und ich von der Fehlgeburt berichtete. Das wurde allerdings lediglich mit einem "das war ja noch zu früh um was festzustellen" abgetan. 

Achso, ja, Schwangerschaft. Das ist natürlich schwierig. Achso, eine Kinderwunschbehandlung. Mmmh, ja. Das wäre natürlich eine Hochrisikoschwangerschaft. Müsste man engmaschig betreuen. Das Risiko kann man nur abschätzen, wenn ihr Mann sich auch untersuchen lässt. Schicken Sie den mal her, dass können wir hier auch machen. Dann muss man das alles ganz genau abstimmen mit den anderen Ärzten.

Ja, danke - im Leben nicht. Keinen Fuss setze ich mehr in dieses Büro. So kompetet er sein mag und so gut aufgehoben ich mich letztes Jahr gefühl habe - ich habe kein Vertrauen mehr. Und das ist keine Basis, auf der ich eine Entscheidung über die Zukunft treffen kann.

Ich versuche jetzt mal auseinanderzudröseln, was da - nur in Hinsicht auf den Kinderwunsch im auf dem Tisch ist. Mit meinen laienhaften Worten - wer es fachlich erklären kann oder berichtigen möchte - darf dies gern tun. Wie gesagt, ich erkläre es als Laie für Laien (und ich hatte nur ne 4 im mündlichen Bio-Abi - Thema Genetik ...) 

Sagen wir mal, mein Genotyp ist  B/B. Mein Mann hätte A/A (dies wäre der Normalfall).

Jeder gibt einen Teil von sich an den Embryo weiter, dann hätte dieser A/B. Und hier liegt das Problem: durch die Plazenta gelangt das Blut des Embryos in meinen Blutkreislauf und umgekehrt. Mein Körper stellt fest, oh, da ist ein "A", das gehört da nicht hin und bekämpft es. Das Ergebnis ist das, was man unter dem FAIT-Syndrom kennt. Es kann schon im Mutterleib zu Blutungen im Hirn oder Magen-Darm-Bereich des Kindes und zu Behinderungen oder zum Tod kommen, stellt man es nach der Geburt fest, heißt es NAIT-Syndrom. 

Durch die Blutuntersuchung bei meinem Mann kann man zumindest einen besseren Eindruck bekommen, wie das Risiko sich verteilt. Doch erst wenn tatsächlich eine Schwangerschaft besteht, kann eine Behandlung erfolgen, weil man den Genotyp des Embryos kennen muss. Diese Behandlung ist jedoch sehr risikoreich und bietet keine Garantie, dass sie immer funktioniert. 

Vor diesem Hintergrund ist vielleicht verständlich, warum ich mich so schlecht beraten fühle - denn wie soll ich als Laie eine so wichtige Entscheidung treffen, wenn mir der Experte wichtige Informationen einfach vorenthält? Eine umfassende Beratung stelle ich mir anders vor. Und so wurde die Wucht des Aufpralls in keinster Weise gemindert, nein im Gegenteil. 

Man hat mich aus dem Flugzeug geschubst und mir vorher aber noch den Fallschirm abgenommen. 




 



 


this is the worst trip, i've ever been on...

So dudelte es heute aus dem Radio. Ziemlich passend. Gefühlt steht dieser Tag in einer Reihe mit der Tumordiagnose meines Papas und der Bestätigung des gefallenen HCG-Wertes unseres Inselflohs. 

Das Wetter hatte sich meiner Stimmung angepasst: eine Nebelsuppe. Dick wie Watte. Wie ferngesteuert bin ich zum Professor gefahren. Zum Glück war die Autobahn frei und nichts passiert. 

Tja und dann? Keine Überraschung. Leider lügt das Internet manchmal eben doch nicht. Der Prof hat so ziemlich das bestätigt, was ich bereits selbst recherchiert hatt. Allerdings - und das war ein ziemlich dicker Brocken, den ich da schlucken musste - fühlte ich mich bei diesem Besuch weder ernst genommen noch gut aufgeklärt. Und das war eigentlich das mindeste, was ich erwartet hatte. 

Denn - wir erinnern uns: der Befund, den ich im Juni erhalten hatte, war falsch und wurde nun korrigiert. Man sollte doch meinen, dass man, wenn so ein herber Fehler unterläuft und man den Patienten zum Gespräch bittet, wenigstens vorbereitet ist. 

Fakt ist: null Vorbereitung. Ich wurde verschiedene Dinge gefragt, aber ich erhielt keine Erklärung, was der Hintergrund für diese doch schon gezielten Fragen war. Lediglich erklärte er mir, dass ja ein Fehler passiert war (im Fremdlabor) und dass man diesen ja nun berichtigt hätte und sich ja eigentlich für mich nichts geändert hätte. Bitte??? 

In dem Moment dachte ich wirklich, entweder hab ich nicht richtig gehört oder ich bin tatsächlich zu doof für eine halbwegs vernünftige Recherche. Also frage ich besser nochmal nach. 

Es folgen einige medizinische Fachbegriffe und Erklärungen, von denen ich immerhin (dank Vorrecherche) die Hälfte verstehe. Dann die Frage: Waren Sie schon mal beim Gefässchirurgen? 

Bitte??? Wie meinen? Ja klar, Gefässchirurg. Sicher. Sonst noch was? Woher hätte ich wissen sollen, dass sowas notwendig ist? 

Er rät mir also, einen Gefässchirurgen aufzusuchen, dort soll ich regelmäßig meine Halsschlagader und noch weitere was-auch-immer-für-Adern per Ultraschall untersuchen lassen.

"Patienten über 50 behandeln wir dann mit ASS - oder wenn eine Atheriosklerose (oder wie auch immer das heißt - sorry, einfach zu viele Fachbegriffe) vorliegt. Aber Sie sind ja noch jung.

Scheinbar war er an dieser Stelle fertig - seiner Meinung nach. Kein Wort von den Problematiken bei einer möglichen Schwangerschaft. Obwohl er mich anfangs danach gefragt hatte und ich von der Fehlgeburt berichtete. Das wurde allerdings lediglich mit einem "das war ja noch zu früh um was festzustellen" abgetan. 

Achso, ja, Schwangerschaft. Das ist natürlich schwierig. Achso, eine Kinderwunschbehandlung. Mmmh, ja. Das wäre natürlich eine Hochrisikoschwangerschaft. Müsste man engmaschig betreuen. Das Risiko kann man nur abschätzen, wenn ihr Mann sich auch untersuchen lässt. Schicken Sie den mal her, dass können wir hier auch machen. Dann muss man das alles ganz genau abstimmen mit den anderen Ärzten.

Ja, danke - im Leben nicht. Keinen Fuss setze ich mehr in dieses Büro. So kompetet er sein mag und so gut aufgehoben ich mich letztes Jahr gefühl habe - ich habe kein Vertrauen mehr. Und das ist keine Basis, auf der ich eine Entscheidung über die Zukunft treffen kann.

Ich versuche jetzt mal auseinanderzudröseln, was da - nur in Hinsicht auf den Kinderwunsch im auf dem Tisch ist. Mit meinen laienhaften Worten - wer es fachlich erklären kann oder berichtigen möchte - darf dies gern tun. Wie gesagt, ich erkläre es als Laie für Laien (und ich hatte nur ne 4 im mündlichen Bio-Abi - Thema Genetik ...) 

Sagen wir mal, mein Genotyp ist  B/B. Mein Mann hätte A/A (dies wäre der Normalfall).

Jeder gibt einen Teil von sich an den Embryo weiter, dann hätte dieser A/B. Und hier liegt das Problem: durch die Plazenta gelangt das Blut des Embryos in meinen Blutkreislauf und umgekehrt. Mein Körper stellt fest, oh, da ist ein "A", das gehört da nicht hin und bekämpft es. Das Ergebnis ist das, was man unter dem FAIT-Syndrom kennt. Es kann schon im Mutterleib zu Blutungen im Hirn oder Magen-Darm-Bereich des Kindes und zu Behinderungen oder zum Tod kommen, stellt man es nach der Geburt fest, heißt es NAIT-Syndrom. 

Durch die Blutuntersuchung bei meinem Mann kann man zumindest einen besseren Eindruck bekommen, wie das Risiko sich verteilt. Doch erst wenn tatsächlich eine Schwangerschaft besteht, kann eine Behandlung erfolgen, weil man den Genotyp des Embryos kennen muss. Diese Behandlung ist jedoch sehr risikoreich und bietet keine Garantie, dass sie immer funktioniert. 

Vor diesem Hintergrund ist vielleicht verständlich, warum ich mich so schlecht beraten fühle - denn wie soll ich als Laie eine so wichtige Entscheidung treffen, wenn mir der Experte wichtige Informationen einfach vorenthält? Eine umfassende Beratung stelle ich mir anders vor. Und so wurde die Wucht des Aufpralls in keinster Weise gemindert, nein im Gegenteil. 

Man hat mich aus dem Flugzeug geschubst und mir vorher aber noch den Fallschirm abgenommen. 




 



 


Mittwoch, 11. März 2015

Vier Buchstaben, die alles in Frage stellen

Eigentlich machen wir ja Pause. Behandlungs- und vor allem Ärztepause. Ich hatte so die Nase voll von den ständigen Terminen und Hiobsbotschaften. Und dann lag da dieser Umschlag vom Transfusionsprofessor auf dem Esstisch. Komisch, denn ich war doch schon ewig nicht mehr da. Will er mich etwa zur Kontrolle sehen? 

Nein, weit gefehlt. Ich hab den Inhalt des Schreibens erst gar nicht kapiert. Irgendwas war falsch gelaufen im Labor. Erst beim dritten durchlesen wird mir klar: da ist was richtig, richtig schief gelaufen. Und nun steht da was im Raum, über das der Prof mit mir sprechen möchte. Etwas, das für mich vielleicht die letzte ICSI in Frage stellt.

FAIT / bzw. NAIT Syndrom 

Mir sagte das nichts, aber selbstverständlich hilft hier das Internet erstmal weiter. Ich  habe eine Infoseite von 2 Ärzten dazu gefunden (hier). Und auch wenn ich weiß, dass Ärzte es nicht gern mögen, wenn man sich selbst Wissen im Internet anliest, weil die Wahrheit der Quellen ja schwer prüfbar ist, ich muss wissen, worum es geht, um Fragen stellen zu können, die für mich wichtig sind. Denn die Entscheidung, was ich, was wir verantworten können, die kann kein Arzt der Welt für uns beantworten. 

Ich habe immer gesagt, ich habe Grenzen, die ich nicht überschreiten würde. Beispielsweise, wenn ich schon vor der Behandlung wüsste, dass ein großes Risiko besteht, dass mein Kind schwer krank oder in seiner Lebensqualität stark eingeschränkt sein wird. Nicht, weil ich ein Problem mit behinderten Kindern habe, ganz im Gegenteil. Wenn so etwas passiert, weil niemand das Risiko kannte, dann ist es etwas anderes, als wenn ich das Risiko kenne und bewusst eingehe, weil ich mein "wollen" über das Wohl meines Kindes stelle. 

Nächste Woche habe ich das Gespräch mit dem Professor. Dann werden wir sehen, was er sagt. Dann werden wir sehen, wie es weitergeht. 

Ich habe damals sehr lange überlegt, wie ich meinen Blog nennen soll und der Titel kam aus meinem Herzen. Es war so stimmig - und nun überlege ich so oft, ob sich der Name, unter dem ich hier blogge, vielleicht schon selbst überholt hat. "Zwei Linien" - einmal im Leben hatte ich zwei Linien. Welch ein kostbarer, wunderbarer Moment. Er war einzigartig. Doch vielleicht wird er das auch bleiben. Einzigartig - unwiederholbar. 

Vier Buchstaben.

FAIT
NAIT
NEIN
BABY
KIND
ENDE