Donnerstag, 19. März 2015

this is the worst trip, i've ever been on...

So dudelte es heute aus dem Radio. Ziemlich passend. Gefühlt steht dieser Tag in einer Reihe mit der Tumordiagnose meines Papas und der Bestätigung des gefallenen HCG-Wertes unseres Inselflohs. 

Das Wetter hatte sich meiner Stimmung angepasst: eine Nebelsuppe. Dick wie Watte. Wie ferngesteuert bin ich zum Professor gefahren. Zum Glück war die Autobahn frei und nichts passiert. 

Tja und dann? Keine Überraschung. Leider lügt das Internet manchmal eben doch nicht. Der Prof hat so ziemlich das bestätigt, was ich bereits selbst recherchiert hatt. Allerdings - und das war ein ziemlich dicker Brocken, den ich da schlucken musste - fühlte ich mich bei diesem Besuch weder ernst genommen noch gut aufgeklärt. Und das war eigentlich das mindeste, was ich erwartet hatte. 

Denn - wir erinnern uns: der Befund, den ich im Juni erhalten hatte, war falsch und wurde nun korrigiert. Man sollte doch meinen, dass man, wenn so ein herber Fehler unterläuft und man den Patienten zum Gespräch bittet, wenigstens vorbereitet ist. 

Fakt ist: null Vorbereitung. Ich wurde verschiedene Dinge gefragt, aber ich erhielt keine Erklärung, was der Hintergrund für diese doch schon gezielten Fragen war. Lediglich erklärte er mir, dass ja ein Fehler passiert war (im Fremdlabor) und dass man diesen ja nun berichtigt hätte und sich ja eigentlich für mich nichts geändert hätte. Bitte??? 

In dem Moment dachte ich wirklich, entweder hab ich nicht richtig gehört oder ich bin tatsächlich zu doof für eine halbwegs vernünftige Recherche. Also frage ich besser nochmal nach. 

Es folgen einige medizinische Fachbegriffe und Erklärungen, von denen ich immerhin (dank Vorrecherche) die Hälfte verstehe. Dann die Frage: Waren Sie schon mal beim Gefässchirurgen? 

Bitte??? Wie meinen? Ja klar, Gefässchirurg. Sicher. Sonst noch was? Woher hätte ich wissen sollen, dass sowas notwendig ist? 

Er rät mir also, einen Gefässchirurgen aufzusuchen, dort soll ich regelmäßig meine Halsschlagader und noch weitere was-auch-immer-für-Adern per Ultraschall untersuchen lassen.

"Patienten über 50 behandeln wir dann mit ASS - oder wenn eine Atheriosklerose (oder wie auch immer das heißt - sorry, einfach zu viele Fachbegriffe) vorliegt. Aber Sie sind ja noch jung.

Scheinbar war er an dieser Stelle fertig - seiner Meinung nach. Kein Wort von den Problematiken bei einer möglichen Schwangerschaft. Obwohl er mich anfangs danach gefragt hatte und ich von der Fehlgeburt berichtete. Das wurde allerdings lediglich mit einem "das war ja noch zu früh um was festzustellen" abgetan. 

Achso, ja, Schwangerschaft. Das ist natürlich schwierig. Achso, eine Kinderwunschbehandlung. Mmmh, ja. Das wäre natürlich eine Hochrisikoschwangerschaft. Müsste man engmaschig betreuen. Das Risiko kann man nur abschätzen, wenn ihr Mann sich auch untersuchen lässt. Schicken Sie den mal her, dass können wir hier auch machen. Dann muss man das alles ganz genau abstimmen mit den anderen Ärzten.

Ja, danke - im Leben nicht. Keinen Fuss setze ich mehr in dieses Büro. So kompetet er sein mag und so gut aufgehoben ich mich letztes Jahr gefühl habe - ich habe kein Vertrauen mehr. Und das ist keine Basis, auf der ich eine Entscheidung über die Zukunft treffen kann.

Ich versuche jetzt mal auseinanderzudröseln, was da - nur in Hinsicht auf den Kinderwunsch im auf dem Tisch ist. Mit meinen laienhaften Worten - wer es fachlich erklären kann oder berichtigen möchte - darf dies gern tun. Wie gesagt, ich erkläre es als Laie für Laien (und ich hatte nur ne 4 im mündlichen Bio-Abi - Thema Genetik ...) 

Sagen wir mal, mein Genotyp ist  B/B. Mein Mann hätte A/A (dies wäre der Normalfall).

Jeder gibt einen Teil von sich an den Embryo weiter, dann hätte dieser A/B. Und hier liegt das Problem: durch die Plazenta gelangt das Blut des Embryos in meinen Blutkreislauf und umgekehrt. Mein Körper stellt fest, oh, da ist ein "A", das gehört da nicht hin und bekämpft es. Das Ergebnis ist das, was man unter dem FAIT-Syndrom kennt. Es kann schon im Mutterleib zu Blutungen im Hirn oder Magen-Darm-Bereich des Kindes und zu Behinderungen oder zum Tod kommen, stellt man es nach der Geburt fest, heißt es NAIT-Syndrom. 

Durch die Blutuntersuchung bei meinem Mann kann man zumindest einen besseren Eindruck bekommen, wie das Risiko sich verteilt. Doch erst wenn tatsächlich eine Schwangerschaft besteht, kann eine Behandlung erfolgen, weil man den Genotyp des Embryos kennen muss. Diese Behandlung ist jedoch sehr risikoreich und bietet keine Garantie, dass sie immer funktioniert. 

Vor diesem Hintergrund ist vielleicht verständlich, warum ich mich so schlecht beraten fühle - denn wie soll ich als Laie eine so wichtige Entscheidung treffen, wenn mir der Experte wichtige Informationen einfach vorenthält? Eine umfassende Beratung stelle ich mir anders vor. Und so wurde die Wucht des Aufpralls in keinster Weise gemindert, nein im Gegenteil. 

Man hat mich aus dem Flugzeug geschubst und mir vorher aber noch den Fallschirm abgenommen. 




 



 


this is the worst trip, i've ever been on...

So dudelte es heute aus dem Radio. Ziemlich passend. Gefühlt steht dieser Tag in einer Reihe mit der Tumordiagnose meines Papas und der Bestätigung des gefallenen HCG-Wertes unseres Inselflohs. 

Das Wetter hatte sich meiner Stimmung angepasst: eine Nebelsuppe. Dick wie Watte. Wie ferngesteuert bin ich zum Professor gefahren. Zum Glück war die Autobahn frei und nichts passiert. 

Tja und dann? Keine Überraschung. Leider lügt das Internet manchmal eben doch nicht. Der Prof hat so ziemlich das bestätigt, was ich bereits selbst recherchiert hatt. Allerdings - und das war ein ziemlich dicker Brocken, den ich da schlucken musste - fühlte ich mich bei diesem Besuch weder ernst genommen noch gut aufgeklärt. Und das war eigentlich das mindeste, was ich erwartet hatte. 

Denn - wir erinnern uns: der Befund, den ich im Juni erhalten hatte, war falsch und wurde nun korrigiert. Man sollte doch meinen, dass man, wenn so ein herber Fehler unterläuft und man den Patienten zum Gespräch bittet, wenigstens vorbereitet ist. 

Fakt ist: null Vorbereitung. Ich wurde verschiedene Dinge gefragt, aber ich erhielt keine Erklärung, was der Hintergrund für diese doch schon gezielten Fragen war. Lediglich erklärte er mir, dass ja ein Fehler passiert war (im Fremdlabor) und dass man diesen ja nun berichtigt hätte und sich ja eigentlich für mich nichts geändert hätte. Bitte??? 

In dem Moment dachte ich wirklich, entweder hab ich nicht richtig gehört oder ich bin tatsächlich zu doof für eine halbwegs vernünftige Recherche. Also frage ich besser nochmal nach. 

Es folgen einige medizinische Fachbegriffe und Erklärungen, von denen ich immerhin (dank Vorrecherche) die Hälfte verstehe. Dann die Frage: Waren Sie schon mal beim Gefässchirurgen? 

Bitte??? Wie meinen? Ja klar, Gefässchirurg. Sicher. Sonst noch was? Woher hätte ich wissen sollen, dass sowas notwendig ist? 

Er rät mir also, einen Gefässchirurgen aufzusuchen, dort soll ich regelmäßig meine Halsschlagader und noch weitere was-auch-immer-für-Adern per Ultraschall untersuchen lassen.

"Patienten über 50 behandeln wir dann mit ASS - oder wenn eine Atheriosklerose (oder wie auch immer das heißt - sorry, einfach zu viele Fachbegriffe) vorliegt. Aber Sie sind ja noch jung.

Scheinbar war er an dieser Stelle fertig - seiner Meinung nach. Kein Wort von den Problematiken bei einer möglichen Schwangerschaft. Obwohl er mich anfangs danach gefragt hatte und ich von der Fehlgeburt berichtete. Das wurde allerdings lediglich mit einem "das war ja noch zu früh um was festzustellen" abgetan. 

Achso, ja, Schwangerschaft. Das ist natürlich schwierig. Achso, eine Kinderwunschbehandlung. Mmmh, ja. Das wäre natürlich eine Hochrisikoschwangerschaft. Müsste man engmaschig betreuen. Das Risiko kann man nur abschätzen, wenn ihr Mann sich auch untersuchen lässt. Schicken Sie den mal her, dass können wir hier auch machen. Dann muss man das alles ganz genau abstimmen mit den anderen Ärzten.

Ja, danke - im Leben nicht. Keinen Fuss setze ich mehr in dieses Büro. So kompetet er sein mag und so gut aufgehoben ich mich letztes Jahr gefühl habe - ich habe kein Vertrauen mehr. Und das ist keine Basis, auf der ich eine Entscheidung über die Zukunft treffen kann.

Ich versuche jetzt mal auseinanderzudröseln, was da - nur in Hinsicht auf den Kinderwunsch im auf dem Tisch ist. Mit meinen laienhaften Worten - wer es fachlich erklären kann oder berichtigen möchte - darf dies gern tun. Wie gesagt, ich erkläre es als Laie für Laien (und ich hatte nur ne 4 im mündlichen Bio-Abi - Thema Genetik ...) 

Sagen wir mal, mein Genotyp ist  B/B. Mein Mann hätte A/A (dies wäre der Normalfall).

Jeder gibt einen Teil von sich an den Embryo weiter, dann hätte dieser A/B. Und hier liegt das Problem: durch die Plazenta gelangt das Blut des Embryos in meinen Blutkreislauf und umgekehrt. Mein Körper stellt fest, oh, da ist ein "A", das gehört da nicht hin und bekämpft es. Das Ergebnis ist das, was man unter dem FAIT-Syndrom kennt. Es kann schon im Mutterleib zu Blutungen im Hirn oder Magen-Darm-Bereich des Kindes und zu Behinderungen oder zum Tod kommen, stellt man es nach der Geburt fest, heißt es NAIT-Syndrom. 

Durch die Blutuntersuchung bei meinem Mann kann man zumindest einen besseren Eindruck bekommen, wie das Risiko sich verteilt. Doch erst wenn tatsächlich eine Schwangerschaft besteht, kann eine Behandlung erfolgen, weil man den Genotyp des Embryos kennen muss. Diese Behandlung ist jedoch sehr risikoreich und bietet keine Garantie, dass sie immer funktioniert. 

Vor diesem Hintergrund ist vielleicht verständlich, warum ich mich so schlecht beraten fühle - denn wie soll ich als Laie eine so wichtige Entscheidung treffen, wenn mir der Experte wichtige Informationen einfach vorenthält? Eine umfassende Beratung stelle ich mir anders vor. Und so wurde die Wucht des Aufpralls in keinster Weise gemindert, nein im Gegenteil. 

Man hat mich aus dem Flugzeug geschubst und mir vorher aber noch den Fallschirm abgenommen. 




 



 


Mittwoch, 11. März 2015

Vier Buchstaben, die alles in Frage stellen

Eigentlich machen wir ja Pause. Behandlungs- und vor allem Ärztepause. Ich hatte so die Nase voll von den ständigen Terminen und Hiobsbotschaften. Und dann lag da dieser Umschlag vom Transfusionsprofessor auf dem Esstisch. Komisch, denn ich war doch schon ewig nicht mehr da. Will er mich etwa zur Kontrolle sehen? 

Nein, weit gefehlt. Ich hab den Inhalt des Schreibens erst gar nicht kapiert. Irgendwas war falsch gelaufen im Labor. Erst beim dritten durchlesen wird mir klar: da ist was richtig, richtig schief gelaufen. Und nun steht da was im Raum, über das der Prof mit mir sprechen möchte. Etwas, das für mich vielleicht die letzte ICSI in Frage stellt.

FAIT / bzw. NAIT Syndrom 

Mir sagte das nichts, aber selbstverständlich hilft hier das Internet erstmal weiter. Ich  habe eine Infoseite von 2 Ärzten dazu gefunden (hier). Und auch wenn ich weiß, dass Ärzte es nicht gern mögen, wenn man sich selbst Wissen im Internet anliest, weil die Wahrheit der Quellen ja schwer prüfbar ist, ich muss wissen, worum es geht, um Fragen stellen zu können, die für mich wichtig sind. Denn die Entscheidung, was ich, was wir verantworten können, die kann kein Arzt der Welt für uns beantworten. 

Ich habe immer gesagt, ich habe Grenzen, die ich nicht überschreiten würde. Beispielsweise, wenn ich schon vor der Behandlung wüsste, dass ein großes Risiko besteht, dass mein Kind schwer krank oder in seiner Lebensqualität stark eingeschränkt sein wird. Nicht, weil ich ein Problem mit behinderten Kindern habe, ganz im Gegenteil. Wenn so etwas passiert, weil niemand das Risiko kannte, dann ist es etwas anderes, als wenn ich das Risiko kenne und bewusst eingehe, weil ich mein "wollen" über das Wohl meines Kindes stelle. 

Nächste Woche habe ich das Gespräch mit dem Professor. Dann werden wir sehen, was er sagt. Dann werden wir sehen, wie es weitergeht. 

Ich habe damals sehr lange überlegt, wie ich meinen Blog nennen soll und der Titel kam aus meinem Herzen. Es war so stimmig - und nun überlege ich so oft, ob sich der Name, unter dem ich hier blogge, vielleicht schon selbst überholt hat. "Zwei Linien" - einmal im Leben hatte ich zwei Linien. Welch ein kostbarer, wunderbarer Moment. Er war einzigartig. Doch vielleicht wird er das auch bleiben. Einzigartig - unwiederholbar. 

Vier Buchstaben.

FAIT
NAIT
NEIN
BABY
KIND
ENDE


Vier Buchstaben, die alles in Frage stellen

Eigentlich machen wir ja Pause. Behandlungs- und vor allem Ärztepause. Ich hatte so die Nase voll von den ständigen Terminen und Hiobsbotschaften. Und dann lag da dieser Umschlag vom Transfusionsprofessor auf dem Esstisch. Komisch, denn ich war doch schon ewig nicht mehr da. Will er mich etwa zur Kontrolle sehen? 

Nein, weit gefehlt. Ich hab den Inhalt des Schreibens erst gar nicht kapiert. Irgendwas war falsch gelaufen im Labor. Erst beim dritten durchlesen wird mir klar: da ist was richtig, richtig schief gelaufen. Und nun steht da was im Raum, über das der Prof mit mir sprechen möchte. Etwas, das für mich vielleicht die letzte ICSI in Frage stellt.

FAIT / bzw. NAIT Syndrom 

Mir sagte das nichts, aber selbstverständlich hilft hier das Internet erstmal weiter. Ich  habe eine Infoseite von 2 Ärzten dazu gefunden (hier). Und auch wenn ich weiß, dass Ärzte es nicht gern mögen, wenn man sich selbst Wissen im Internet anliest, weil die Wahrheit der Quellen ja schwer prüfbar ist, ich muss wissen, worum es geht, um Fragen stellen zu können, die für mich wichtig sind. Denn die Entscheidung, was ich, was wir verantworten können, die kann kein Arzt der Welt für uns beantworten. 

Ich habe immer gesagt, ich habe Grenzen, die ich nicht überschreiten würde. Beispielsweise, wenn ich schon vor der Behandlung wüsste, dass ein großes Risiko besteht, dass mein Kind schwer krank oder in seiner Lebensqualität stark eingeschränkt sein wird. Nicht, weil ich ein Problem mit behinderten Kindern habe, ganz im Gegenteil. Wenn so etwas passiert, weil niemand das Risiko kannte, dann ist es etwas anderes, als wenn ich das Risiko kenne und bewusst eingehe, weil ich mein "wollen" über das Wohl meines Kindes stelle. 

Nächste Woche habe ich das Gespräch mit dem Professor. Dann werden wir sehen, was er sagt. Dann werden wir sehen, wie es weitergeht. 

Ich habe damals sehr lange überlegt, wie ich meinen Blog nennen soll und der Titel kam aus meinem Herzen. Es war so stimmig - und nun überlege ich so oft, ob sich der Name, unter dem ich hier blogge, vielleicht schon selbst überholt hat. "Zwei Linien" - einmal im Leben hatte ich zwei Linien. Welch ein kostbarer, wunderbarer Moment. Er war einzigartig. Doch vielleicht wird er das auch bleiben. Einzigartig - unwiederholbar. 

Vier Buchstaben.

FAIT
NAIT
NEIN
BABY
KIND
ENDE


Mittwoch, 4. März 2015

Trennungsgedanken

Ich glaube, ich betrüge ihn. 

Den Kinderwunsch. 

Mit dem Leben. 

Ich hab ihn einfach satt. Er hat immer nur gefordert und gefordert, nie gegeben. Alles habe ich für ihn getan, vieles geändert, vieles aufgegeben. Fast mich selbst verloren. 

Im Sommer haben wir gesagt, lass uns mal eine Pause machen. Eine Auszeit - um wieder denken zu können. Das machen doch viele, oder? Ok, in den meisten Fällen, die ich kenne, ist das der Anfang vom Ende. Und vielleicht auch für uns. Vielleicht bin ich schon mitten drin, im Trennungsprozess?

Er kann mir nicht versprechen, dass er sich ändert. 

Ich kann mich ihm nicht mehr so unterordnen. Nicht auf Dauer. 

Ich bin wie die Frau, die in einer langen, unglücklichen Beziehung war, den Mut findet sich zu trennen, wieder ausgeht und die ganze Nacht tanzt. Tanzt und sich endlich wieder lebendig fühlt. 

Es ist nicht so, dass ich kein Kind mehr will. Im Gegenteil. Nichts würde mich mehr freuen. Aber ich merke, ich kann es nicht um jeden Preis. Wenn ich mich selbst aufgeben muss, um dies zu erreichen, dann kann ich den Preis nicht bezahlen. Das wäre auch dem Kind gegenüber nicht fair.  5 Jahre Kinderwunsch haben ihre Spuren, ihre Narben hinterlassen. Viele. Manche verheilt, manche nicht. Manche werden wohl ewig schmerzen. 

Eine Chance hat er noch. Das bin ich ihm und vor allem dem Mann an meiner Seite schuldig. Diese letzte Chance wird es geben. Ich glaube an zweite Chancen, auch an dritte. Doch wenn meine Geduld am Ende ist, dann ist Schicht im Schacht. 

Eine sehr kluge Frau hat mir mal gesagt, diese letzte ICSI, die soll ich feiern, zelebrieren und richtig auf die K*cke hauen. Und das habe ich vor. Ich weiß zwar noch nicht, wie das gehen soll, aber es ist ja noch ein bisschen Zeit bis dahin. Jeden Tag Champus bis zum Transfer? Mal sehen ;-P

 Wie heißt es doch so schön: it ain't over 'til it's over ...

 

Trennungsgedanken

Ich glaube, ich betrüge ihn. 

Den Kinderwunsch. 

Mit dem Leben. 

Ich hab ihn einfach satt. Er hat immer nur gefordert und gefordert, nie gegeben. Alles habe ich für ihn getan, vieles geändert, vieles aufgegeben. Fast mich selbst verloren. 

Im Sommer haben wir gesagt, lass uns mal eine Pause machen. Eine Auszeit - um wieder denken zu können. Das machen doch viele, oder? Ok, in den meisten Fällen, die ich kenne, ist das der Anfang vom Ende. Und vielleicht auch für uns. Vielleicht bin ich schon mitten drin, im Trennungsprozess?

Er kann mir nicht versprechen, dass er sich ändert. 

Ich kann mich ihm nicht mehr so unterordnen. Nicht auf Dauer. 

Ich bin wie die Frau, die in einer langen, unglücklichen Beziehung war, den Mut findet sich zu trennen, wieder ausgeht und die ganze Nacht tanzt. Tanzt und sich endlich wieder lebendig fühlt. 

Es ist nicht so, dass ich kein Kind mehr will. Im Gegenteil. Nichts würde mich mehr freuen. Aber ich merke, ich kann es nicht um jeden Preis. Wenn ich mich selbst aufgeben muss, um dies zu erreichen, dann kann ich den Preis nicht bezahlen. Das wäre auch dem Kind gegenüber nicht fair.  5 Jahre Kinderwunsch haben ihre Spuren, ihre Narben hinterlassen. Viele. Manche verheilt, manche nicht. Manche werden wohl ewig schmerzen. 

Eine Chance hat er noch. Das bin ich ihm und vor allem dem Mann an meiner Seite schuldig. Diese letzte Chance wird es geben. Ich glaube an zweite Chancen, auch an dritte. Doch wenn meine Geduld am Ende ist, dann ist Schicht im Schacht. 

Eine sehr kluge Frau hat mir mal gesagt, diese letzte ICSI, die soll ich feiern, zelebrieren und richtig auf die K*cke hauen. Und das habe ich vor. Ich weiß zwar noch nicht, wie das gehen soll, aber es ist ja noch ein bisschen Zeit bis dahin. Jeden Tag Champus bis zum Transfer? Mal sehen ;-P

 Wie heißt es doch so schön: it ain't over 'til it's over ...